Tietoa aivoperäisestä näkövammasta lapsella
Tämä sivu tarjoaa tietoa aivoperäisistä näkövammoista (CVI) näkövammaisten lasten ja nuorten kanssa työskenteleville ammattilaisille ja vanhemmille. Sivulla on ajankohtaista tietoa, tutkimuksia, luettavaa ja toimituskunnan yhteystiedot sekä linkkejä kansainvälisille aivoperäisestä näkövammasta kertoville sivustoille.
Mikä on aivoperäinen näkövamma (CVI)?
Aivoperäisen näkövamman (CVI) on sateenvarjodiagnoosi, joka muodostuu sanoista cerebral tai cortical visual impairment. Suomessa tästä käytetään nimitystä aivoperäinen näkövamma.
Aivoperäisen näkövamman taustalla on neurologinen vaurio, joka yleensä sijaitsee optisen kiasman eli näköhermoristeyksen takana olevissa näköjärjestelmän osissa. Aivoperäinen näkövamma on luonteeltaan monimuotoinen ja usein siihen liittyy päällekkäisiä kehityksellisiä pulmia. Tästä syystä sen diagnosointi viivästyy tai se jää kokonaan tunnistamatta.
Synnynnäinen, aivoperäinen näkövamma on kehittyneissä maissa yleisin yksittäinen lasten ja nuorten näkövammaisuuden syy, myös Suomessa
Aivoperäiseen näkövammaan ei ole parantavaa lääketieteellistä hoitoa, mutta näönkuntoutuksen menetelmillä voidaan usein helpottaa arjessa suoriutumista.
Tyypillisimpiä syitä aivoperäiselle näkövammalle ovat hapenpuuteen aiheuttamat vauriot, aivovamma tai aivojen rakenteellinen poikkeama.
Näemme aivoillamme
Jotta voimme välittömästi ymmärtää näkemämme, silmien ja näköjärjestelmän eri osien on toimittava saumattomasti yhteistyössä. Silmissä ja näköhermoissa olevat poikkeavuudet eivät selitä näkemisen pulmia aivoperäisissä näkövammoissa.
Aivoperäisissä näkövammoissa keskeistä on, että useampia hermoratoja pitkin tuleva näkötieto ei yhdisty aivoissa nopeasti tulkittavaan ja ymmärrettävään muotoon.
Näkemisen vaikeudet voivat johtua aivojen vauriosta, joka on näköradoissa tai näkötietoa käsittelevissä keskuksissa. Tällöin puhutaan aivoperäisestä näkövammasta tai näkemisen haasteista.
Aivoperäisen näkövamman vuoksi henkilöllä voi olla vaikeuksia ymmärtää ja tulkita näköhavaintoaan oikein. Näkötutkimuksissa silmän rakenne voi olla normaali tai lähes normaali mutta näkemisen haasteet pohdituttavat lähipiiriä sekä henkilöä itseään.
Tyypillisiä vaikeuksia ovat erilaiset tunnistamiseen (ventraalinen rata, ”mikä”-rata) liittyvät tai tilahavaintoon/suunnistautumiseen ja liikkeiden hallintaan (dorsaalinen rata, ”missä/kuinka”-rata) liittyvät näkötiedon käsittelyn pulmat. Osa henkilöistä voi olla ns. näkeviä sokeita (tektaalinen rata), jolloin he liikkuvat ilman törmäilyjä, mutta eivät kykene tunnistamaan kohteita näönvaraisesti.
Toiminnallinen näkeminen ja sen arviointi
Toiminnallinen näkeminen kuvaa sitä, kuinka henkilö näkee ja pystyy hyödyntämään näönvaraista tietoa tarvitsemissaan arjen tilanteissa. Normaalissa näkemisessä silmät, näköradat ja aivot toimivat saumattomasti ja pystyvät tulkitsemaan näkötietoa, jolloin kuva ja tulkinta nähdystä syntyy hetkessä näönvaraisen toiminnan tueksi.
Arviointi on toiminnalliseen näkötilanteeseen perehtymistä: miten henkilö käyttää näköään eri tilanteissa ja mihin tilanteeseen hän tarvitse tukea ja ohjausta.
Toiminnallisen näkemisen arviointi sisältää:
- silmämotoriikan toimivuus
- näöntarkkuus lähelle ja kauaksi (myös ryhmitellyt ja yksittäiset kuviot)
- kontrastiherkkyys
- värien näkeminen
- stereonäkö
- näkökenttä
- juovastonäöntarkkuus
- häikäistyminen
- hämärässä näkeminen.
Samalla voidaan arvioida visuaalista hahmottamista, joita ovat mm.:
- lukeminen
- liikkeen näkeminen
- liikkuminen ja reittien hahmottaminen
- kasvojen tunnistaminen ja ilmeiden näkeminen
- valaistuksen tarve eri tilanteissa
- muiden aistien hyödyntäminen.
Arviointi tehdään silmälaseja hyödyntäen, jos henkilöllä sellaiset on. Arvioinnin pohjana käytetään asiakkaan ennakkotietoja. Esimerkiksi silmälääkärin tutkimuksessa saadaan tietoa silmien rakenteesta ja mahdollisten silmälasien tarpeesta. Tärkeitä ovat myös lähipiirin havainnot näkemisestä eri toimintatilanteissa ja asiakkaan oma kokemus. Näkemisen pulmien kartoittamiseen on kehitetty erilaisia strukturoituja kyselylomakkeita.
Arviointi kannattaa tehdä silloin, kun näkemisessä on pulmia tai näönvaraisessa toiminnassa haasteita. Arvioinnilla pyritään saamaan tietoa henkilön näönvaraisesta toiminnasta: tiedonhankinnasta, sosiaalisista tilanteista, arjen taidoista sekä itsenäisestä liikkumisesta. Kartoittamisen pohjana voidaan hyödyntää näkemisen nelikenttää: orientaatio ja liikkuminen, kommunikaatio ja vuorovaikutus, päivittäiset toiminnot, tarkka lähityö (Lea Hyvärinen, LPR_Toiminnallinen_nako.pdf (lea-test.fi)- Ulkoinen linkki.
Arvioinnilla pyritään löytämään ratkaisuja, jotka tukevat henkilön itsenäisempää toimintaa. Näitä voivat olla erilaiset vinkit, ohjeet, suositukset ja apuvälineet, joilla pyritään lisäämään asiakkaan toimintakykyä elämän eri osa-alueilla.
Lisätietoja: Valteri: Toiminnallisen näön arviointi (valteri.fi)- Ulkoinen linkki ja National Library of Medicine: Clinical assessment, investigation, diagnosis and initial management of cerebral visual impairment: a consensus practice guide (nih.gov)- Ulkoinen linkki
Näönkäytön pulmia
Näönkäytön ongelmien kirjo on moninainen eikä esimerkiksi henkilön näöntarkkuus useinkaan kuvaa näkemiseen liittyviä toiminnallisia vaikeuksia. Näöntarkkuus kuvaa kapeaa näkemisen osa-aluetta ja aivoperäinen näkövamma kuvaa henkilön vaikeutta käyttää näkötietoa hyödyksi toiminnassaan ja ymmärtää näkemäänsä. Vaikeuksia voi olla monenlaisissa arjen tilanteissa, joissa näköä tarvitaan.
Näkemiseen liittyviä vaikeuksia henkilöllä voi olla erilaisten näönvaraisten tehtävien suorittamisessa, etsimisessä, tarkkaavaisuudessa, tunnistamisessa, kokoamisessa, liikkeen ja suuntien näkemisessä sekä reittien hahmottamisessa. Näkemisen taso saattaa myös vaihdella merkittävästi eri päivinä tai hetkinä.
Ihminen voi kokea näönvaraisen työskentelyn väsyttäväksi. Näönvarainen rakentelu kuten palapelit eivät ehkä onnistu tai mallin mukaan askartelu on haastavaa. Kasvojen tunnistamisvaikeuksien vuoksi ihmisten tunnistaminen voi perustua ääneen, tavaran löytäminen muiden joukosta voi olla vaikeaa tai kuvien ja kuvakokonaisuuksien tunnistaminen on vaikeaa. Lukemaan oppiminen voi viivästyä, vaikka kirjaimet ovatkin tutut. Liikkeen ja tasoerojen näkemisessä on haasteita ja ihminen voi eksyä tutullakin reitillä. Osalla haasteena on monien aistien käyttäminen yhtä aikaa.
Joskus ihminen ei reagoi näköärsykkeisiin tai hän reagoi vain voimakkaisiin näköärsykkeisiin.
Avuksi arkeen
Lapset ovat usein taitavia kehittämään itse menetelmiä niihin tilanteisiin, joissa heillä on vaikeuksia. Näin lapset oppivat joko voittamaan vaikeuksia tai välttelemään niitä.
Lapset, joilla on vaikeuksia tunnistaa ihmisiä, kysyvät usein vastaantulijalta, kuka siinä? Näin lapsi saa vastauksen, kun hän ei tunnista ihmisiä katsomalla.
Kun lapsen on vaikea nähdä kuvia, hän saattaa pitää kuvaa väärinpäin kädessään tietämättä mitä kuva esittää. Kysyttäessä hän saattaa arvailla hyvin selkeänkin kuvan sisältöä värien mukaan, esimerkiksi että vihreä on nurmikkoa ja sininen taivasta. Tällöin auttaa, kun kuvaillaan mitä kuvassa on ja käytetään selkeästi taustasta erottuvia kuvia, selkeitä värejä ja muotoja. On tärkeää tietää tunnistaako lapsi helpoiten kuvat, jotka ovat selkeitä valokuvia kohteesta, piirrettyjä värillisiä selkokuvia vai mustavalkoisia ääriviivakuvia.
Vaikka henkilön näöntarkkuus olisi normaali, saattaa hän siitä huolimatta hyötyä suuremmasta tai harvemmasta tekstistä, lukuviivaimesta ja sormella seuraamisesta, tussilla alleviivauksesta tai erilaisen fontin käytöstä. Tietokoneella tekstinmuokkaaminen mm. syventävällä lukuohjelmalla saattaa myös auttaa (Esim. Office 365 -toiminto).
Kun lapsen on vaikea suunnistautua, hän saattaa olla jatkuvasti eksyksissä tutullakin reitillä. Tällainen lapsi esimerkiksi kulkee kavereiden perässä oppitunneilta toiselle.
On hyvä muistaa, että reitti päinvastaiseen suuntaan on lapselle aina uusi, koska samat kohteet nähdään eri suunnasta. Henkilö saattaa hyötyä myös valkoisesta kepistä, erilaisista suunnistautumista helpottavista sovelluksista, selkokartoista sekä reittien harjoittelusta.
Tunnistaminen ja diagnosointi
Aivoperäisen näkövamman (CVI) diagnosointiin ei ole olemassa yksittäistä tutkimusta tai testiä. Ensin on tärkeä selvittää, ettei silmässä tai näköradan etuosassa ole todettavissa poikkeavuutta, joka selittäisi lapsen näkemisen haasteita. Näkötutkimukseen kuuluu silmän rakenteen tutkimus ja silmän taittovoiman arviointi (silmälasien tarve) sekä näöntarkkuuden, kontrastinäön, näkökentän, akkommodaatiokyvyn, silmän liikkeiden ja katseen kohdistamiskyvyn tutkiminen.
CVI on kliininen diagnoosi, jonka tekeminen pohjautuu lapsen varhaishistorian, näkemisen haasteiden ja riskitekijöiden kartoittamiseen. CVI diagnostisointi perustuu sekä näönkartoitukseen että kognitiivisen tason kartoittamiseen. Diagnoosin tekee yleensä silmälääkäri tai lastenneurologi, avuksi on moniammatillisen tiimin tekemät tutkimukset ja havainnot. Muun muassa neuropsykologi, psykologi, näönkäytönohjaaja tai -asiantuntija, toimintaterapeutti, fysioterapeutti ja erityisopettaja auttavat lapsen kognitiivisen tason sekä näkö- ja muun suoritusprofiilin kartoittamisessa ja diagnoosin tekemisessä. Lisäksi perheen ja lapsen muiden lähihenkilöiden havainnot lapsen näkemisestä ja muusta arkiselviytymisestä antavat arvokasta tietoa. Näkemisen haasteiden ilmenemistä arjessa voidaan kartoittaa erilaisilla vanhemmille tai lähihenkilöille suunnatuilla kyselyillä.
Varsinaisia kuvantamistutkimuksia ei vaadita diagnoosin tekemiseksi, mutta niistä voidaan saada lisätukea diagnoosin varmistamiseksi. Erityisen tärkeää on selvittää lapsen toiminnallisessa näönkäytössä ilmenevien haasteiden luonne. Diagnoosi ei saisi myöskään viivästyä, jotta lapsen kehitystaso mahdollistaisi tiettyjen muodollisten testien (näöntarkkuus, näkökenttä, näönvarainen hahmotus) tekemisen.
Tutkimuksilla saadaan tietoa mm seuraavista asioista:
- näönvarainen tarkkaavuus
- näönvarainen päättely ja muisti
- näönvarainen tunnistaminen
- tilasuhteiden hahmottaminen
- kielellinen suoriutuminen.
Kokonaistilateen kartoitus auttaa saamaan kuvan lapsen pulmista, rajoitteista ja vahvuuksista sekä ymmärtämään lapsen näönvaraista toimintaa. Kansainvälistä toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden luokitusta (ICF) voidaan hyödyntää lapsen toimintakyvyn arvioinnissa. Kyseessä on kokonaisvaltainen perehtyminen lapsen näkötilanteeseen, jotta voitaisiin auttaa lasta, perhettä ja lähipiiriä ymmärtämään, miten lapsi näkee ja näin tukemaan ja löytämään kuntouttavia tai korvaavia menetelmiä avuksi haastaviin tilanteisiin.
Yksilöllinen näkemisen profiili
Jokaisella lapsella on yksilöllinen näkemisen profiili. On kuitenkin olemassa tyypillisiä näkemisen ominaispiirteitä, jotka saattavat viitata aivoperäiseen näkövammaan. Oikeanlaisen tuen varmistamiseksi mahdollisimman varhainen aivoperäisen näkövamman tunnistaminen on tärkeää. Keskosuus tai cp-vammaisuus ovat eräitä selkeitä aivoperäisen näkövamman riskitekijöitä.
Tutkimusten perusteella CVI-henkilöt voidaan luokitella eri ryhmiin
Erityyppisillä luokituksilla voidaan kuvata aivoperäisestä näkövammasta johtuvia haasteita ja niistä seuraavia erityistarpeita. Luokittelut voivat toimia ohjenuorana käytännössä ja auttaa ymmärtämään paremmin sitä, mitä henkilö, jolla on aivoperäinen näkövamma, kokee tai miten hän toimii.
Lähde: National Library of Medicine. - Ulkoinen linkki
1. Henkilöt, joilla on merkittävä tai kohtalainen kehityksellinen viive tai kehitysvamma, alentunut näöntarkkuus ja vaihtelevasti muita näkemisen haasteita.
2. Henkilöt, joilla on lievä tai ei lainkaan kehityksellistä viivettä, normaali tai lähes normaali näöntarkkuus sekä silmämotoriikan ja näkötiedon käsittelyn haasteita.
3. Henkilöt, joilla on em. piirteiden yhdistelmä.
Nykytiedon valossa on nousemassa esiin neljäs ryhmä:
4. Henkilöt, jotka ovat selviytyneet hyvin ja vaikuttaneet oireettomilta siihen asti, kunnes eivät enää pysty kompensoimaan vaikeuksia.
CVI-Scotland-sivustolla- Ulkoinen linkki (cviscotland.org) on esitetty seuraava luokitus:
Luokka 1
Vaikeasti monivammaiset henkilöt. joilla on aivoperäinen näkövamma. Vammat eivät heikennä ainoastaan heidän näkemistään, vaan myös heidän kognitiivisia kykyjään ja itsenäistä liikkumistaan.
Luokka 2
Henkilöt, joilla on aivoperäinen näkövamma ja liitännäisvammoja, jotka vaikuttavat liikkumiseen ja itsenäiseen selviytymiseen, mutta joiden kognitiiviset toiminnot ovat normaalit.
Luokka 3
Henkilöt, joilla on aivoperäinen näkövamma, muttei muita haasteita. Tämän ryhmän henkilöiden näöntarkkuus voi vaihdella hyvin vähäisestä näkökyvystä normaaliin näöntarkkuuteen. Näkökenttäpuutoksia ja/tai hahmotuksellisia vaikeuksia voi esiintyä. Heillä voi olla näönvaraisen tunnistamisen häiriöitä. Esimerkiksi kasvojen tunnistamisen vaikeus voi aiheuttaa suuria sosiaalisia haasteita.
Voiko aikuisena syntyä CVI?
Kun puhutaan CVI:stä, viitataan yleisesti aivoperäiseen näkövammaan, joka on syntynyt kehityksen varhaisvaiheessa tai lapsuudessa. Aikuisellakin voi ilmetä moninaisia näkemisen ja näönvaraisen tiedonkäsittelyn häiriöitä neurologisten vaurioiden tai sairauksien seurauksena (esim. päänvammat, aivoverenkiertohäiriöt, MS-tauti, dementia). Näitä vaikeuksia ei yleensä kutsuta CVI:ksi.
Aikuisuudessa syntyneen vaurion seurauksena tilanne ei ole täysin sama kuin lapsuusiän aivoperäisissä näkövammoissa. Aikuisena syntyneen aivovaurion aiheuttamat häiriöt näkemisessä ovat osittain erityyppisiä kuin lapsen CVI:ssä, mutta he saattavat hyötyä samantyyppisistä kuntoutuskeinoista kuin lapsetkin.
Lähde: National Eye Institute: Cerebral Visual impairment (nei.nih.gov)- Ulkoinen linkki
Yhteystiedot
CVI Finland
CVI Finland on näkövamma-alan asiantuntijoista koostuva ryhmä, joka jakaa tietoa sekä edistää ymmärrystä aivoperäisistä näkövammoista ja niiden vaikutuksista arkeen.
Toimituskunta
Toimituskuntaan kuuluu CVI Finlandin jäseniä:
neuropsykologi Liisa Lahtinen
ohjaava opettaja Niina Laitinen, Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri
ohjaava opettaja Päivi Lång, Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri
erityisopettaja näköopettaja Misa Möller, Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri
näönkäytön asiantuntija Piia Puolanen, Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri
lapsi- ja perhetyön asiantuntija Annika Tyynysniemi, Näkövammaisten liitto ry
toimituskunnan sähköposti: annika.tyynysniemi@nakovammaistenliitto.fi.
Yhteistyökumppanit
Keskussairaaloiden kuntoutusohjaajat ja sosiaalityöntekijät- Ulkoinen linkki
Oppimis- ja ohjauskeskus Valteri- Ulkoinen linkki