Kuuma peruna -podcast: Omanlaista elämää näkövammautumisen jälkeen
Kuuntele
Voit kuunnella Kuuma peruna -podcastia haluamastasi palvelusta.
Lue
Alkutunnus:
Näkövammaisten liitto, yhdessä näemme enemmän.
Ville Lamminen:
Vuosittain noin 1400 uutta jäsentä ilmoitetaan näkövamma rekisteriin. Tämän tiedon kertoi minulle rekisterin päällikkö Laura Tolkkinen. Yksi tähän rekisteriin ilmoitetuista on Päivi Simola Ypäjältä. Niin se vaan on, ettei mikään voita kokemusasiantuntijan puhetta Päivi Simola puhuu tänään meille aikuisena näkövammautumisesta. Puhetta kuntoutumisesta, puhetta työelämään palaamisesta, puhetta Näkövammaisten liiton palveluista. Puhetta uusien asioiden löytämisestä. Päiviä kävi jututtamassa Marina Baarman, kuunnelkaa.
Päivi Simola:
Tosiaan Päivi Simola ja mä oon 51-vuotias. Mä tuun tuolta Kanta-Hämeestä Ypäjältä ja mä työskentelen Tampereen yliopistossa tämmöisen tutkimusryhmän koordinaattorina.
Marina Baarman:
Ja sitten jos sä kertoisit vähän, että minkälainen näköongelma sinut on kohdannut nyt aikuisena?
Päivi Simola:
Mä oon äkillisesti menettänyt näön vasemmasta silmästä ja siinä samassa yhteydessä myös mun oikean silmän näöntarkkuus heikkeni. Ja siinä oikeassa silmässä on myös näkökenttäpuutoksia.
Marina Baarman:
Millä lailla sä huomasit että nyt on jotain vikaa?
Päivi Simola:
No se oli Lucian päivänä joulukuussa 2020. Meillä oli olohuoneen pöydällä tuoreet kukat ja mä rupesin katsomaan, miten se vesi voi olla noin sameaa kun mä oon laittanut siihen ihan tuoreen veden. Ja sitten mä jotenkin siirsin katsetta niin että mä katsoin sitä jotenkin uudesta kulmasta ja tajusin, että ei se vesi ole sameaa vaan mä näen same asti.
Marina Baarman:
No minkälaisia tunteita, ajatuksia tai pelkoja sulle silloin tuli kun sä huomasit että nyt on näössä jotain vikaa tai sulle kerrottiin että nyt on näössä pysyvästi jotain?
Päivi Simola:
No tietysti mä hätäännyin hirveästi ja pelotti. Aluksi mä en ymmärtänyt sitä, että se on pysyvää. Mä pääsin suhteellisen nopeasti hoitoon ja mulla oli onni saada hyvää ja paneutuvaa hoitoa Kanta-Hämeen keskussairaalassa. Tavallaan se semmoinen ensimmäinen hätä ja pelko ehkä hellitti, kun oli aktiivisten toimenpiteiden kohteena. Tutkittiin ja ruvettiin sitten antamaan hoitoja ja muuta. Mutta tietenkin sitten, kun rupesi valkenemaan se, että tää onkin pysyvää, niin sittenhän siinä tavallaan putoaa vielä uudelleen semmoiseen kuoppaan niin onhan se pelottavaa. Kun siihen saakka on ollut normaalisti näkevä, niin sä oot uuden tuntemattoman edessä.
Marina Baarman:
Sulla ei ollut mitään aikaisempaa kokemusta tuttavapiirissä tai työssä tai missään näkövammasta?
Päivi Simola:
No ei.
Marina Baarman:
No miten meidän yhteistyö sitten alkoi?
Päivi Simola:
No meidän yhteistyö on alkanut sillä tavalla, että mulla oli tosiaan siis suuri onni olla siellä Kanta-Hämeen keskussairaalassa neurologialla hoidettavana. Mulla oli upea, viisas, ihana neurologi joka ohjasi mut siellä keskussairaalassa näkövammaisten kuntoutusohjaajan luo. Hän kertoi, että näkövammaisten liitosta voisi saada apua ja tukea. Mä annoin hänelle yhteystietoni ja hän välitti ne edelleen sulle ja sitten sä otit muhun Yhteyttä ja se alkoi meidän taival.
Marina Baarman:
Näin on ja siitä on nyt jo vähän yli vuosi. Mihin asioihin sä kaipasit ensisijaisesti apua?
Päivi Simola:
No ihan kaikkeen varmaan, koska se oli niin tuntematon alue. Mä olin ihan hukassa siitä lähtien, että ei mulla ollut sanoja niille mun näkemisen vaikeuksille. Ei mulla ollut siis tietoa, että minkälaisia apuvälineitä on mahdollista saada. Mulla oli kova motivaatio ja halu palata takaisin työhön, mutta mä samalla tietysti niinku tajusin sen, ettei se omin avuin tule onnistumaan. Ihan koko siihen sekavaan kenttään. Mä en todellakaan osannut edes oikein sanoittaa sitä, että mikä se mun näkemisen vaikeus on, että mihin mä sitä apua tarvitsen ja minkälaisia apuvälineitä mä tarvitsen ja mikä mua auttaisi ja mistä mä saan sitä apua ja ja mitä oikeuksia mulla on. Ihan siis semmoisiin todella käytännönläheisiin asioihin mutta myös tukeen ja kannustukseen, että joo sulle on käynyt kurja juttu, mutta ei tää oo maailmanloppu ensinkään, että tästä nyt vaan ponnistetaan eteenpäin.
Marina Baarman:
Eikö ollut niin, että sä et ollut lääkärin kanssa oikein puhunut eli sulla ei ollut oikein uskallusta puhua siitä asiasta, että se oli vähän semmoinen, mistä ei oikein voinut ihan helposti puhua.
Päivi Simola:
Tavallaan mä ajattelen niin, että sitten kun se sairaalajakso päättyy ja sä lähdet sieltä sairaalasta ja ei ole kontaktia sinne että voisi spekuloida niitten kanssa ja pohtia niitä ihan arkisia kysymyksiä ja että miten tästä nyt eteenpäin ja miten mä tästä nyt Selviän. Se kontakti ei katkea, mutta se kuitenkin menee sinne taka-alalle. Sä oot aika omillaan. Varmaan siinä oli myös sitä, että ennen kuin sen todella itse tajuaa, että tää on pysyvää, niin siinähän on vähän semmoinen kamppailukin, että jos tässä nyt menee vielä aikaa, niin kyllä tää tästä. Menee vähän niin, että OK mulla on tää, mutta ei tää nyt vielä mua koske.
Marina Baarman:
Meillä oli aika pitkä se ensimmäinen puhelu. Jos itse muistan oikein kaikennäköistä spekuloitiin. Koitko sä että sä sait asioihin jotain konkreettista apua silloin jo ensimmäisessä puhelussa?
Päivi Simola:
Kyllä todellakin. Sä toit sitä asiaa mulle esille, että nyt ollaan tämmöisessä tilanteessa ja tämmöisiä asioita voidaan ruveta nyt ajamaan eteenpäin step by step. Mä koin hirveän tärkeänä sen että sä teit tutuksi ja normaaliksi sitä semmoista näkövammaisten maailmaa, mikä oli mulle täysin vieras. Sain tukea sinulta jo heti siinä ensimmäisessä puhelussa, koska tosiasiahan on se, että jos perheessä tai ystäväpiirissä käy näin, niin kyllähän se kuormittaa niitä ihmissuhteita ihan hirveästi. Kun sitä kuormitusta on muutenkin sen uuden tilanteen edessä kaikilla, niin helpotti, kun tietoa ei tarvinnut etsiä vaan tieto ja tuki tuli sieltä sinulta päin. Myöskin mä ajattelen että se helpotti myös mun perhettä, että ne tiesi että mulla on tämmöinen kontakti, jonka kautta me saadaan tietoa, Asiantuntemusta ja kokemusta, että meidän ei tarvitse sen asian kanssa kamppailla, että me kamppaillaan sen meidän arjen ja elämän kanssa ennemmin.
Marina Baarman:
No mites me sitten jatkettiin?
Päivi Simola:
No sittenhän me ruvettiin suunnittelemaan sitä töihin paluuta. Mä olin tosiaan 9 kuukautta sairaslomalla sen joulukuun 20 jälkeen. Sitten kun mä rupesin toipumaan, Luulen että se oli kesäkuussa 21, kun me oltiin yhteydessä niin sitten me ruvettiin suunnittelemaan niitä mun apuväline asioita ja tekemään niitä hakemuksia.
Marina Baarman:
Meillä oli varmaan se työterveysneuvottelu siinä ensin?
Päivi Simola:
Joo, työterveysneuvottelu, jossa sä olit mukana mun tukena. Se oli kanssa ihan hirveän tärkeä asia.
Marina Baarman:
Työterveys neuvotteluun osallistuu työnantajan edustaja ja sitten oli se työterveyslääkäri ja sitten me oltiin siellä suunnittelemassa että miten me päästään eteenpäin.
Päivi Simola:
Ja sitten se tosiaan se päätös oli, että kokeillaan sitä, että haetaan mulle sitä työkokeilua
ja ammatillista kuntoutusta lähdettiin sitten hakemaan.
Näitä asioita sitten me ruvettiin tekemään. se konkreettinen apu ja tuki oli siinä että sä olit mukana siellä työterveys neuvotteluissa. Mulla ei tarvinnut olla sitä asiantuntemusta jota herra paratkoon mulla ei todellakaan ollut. Mä sain mennä sinne vaan omana itsenäni. Mun ei tarvinnut vastata mistään muusta.
Marina Baarman:
Ja sehän on työelämäpalveluissa minun tehtävä tuoda kin sitä asiantuntemusta ja näkemystä siihen neuvottelutilanteeseen. Mutta sitten sä kävit siellä ammatillisessa kuntoutusselvityksessä Kuntoutus-Iiriksessä, joka on myös Näkövammaisten liiton kuntoutuspalvelu ja toteuttaa Kelan ammatillista kuntoutus selvitystä. Eli Kela kustantaa ammatillisen kuntoutus selvityksen. Niin mitä apuja sä sieltä sait?
Päivi Simola:
Se oli sellaista että tavattiin sekä yhteisesti sen meidän ryhmän kanssa ja sitten yksilöllisesti eri ammattilaisia. Sieltähän tuli ihan perustietoa, mutta myös sitten yksilöllisesti katsottiin. Oli siis lääkärin tapaaminen, sosionomin tapaaminen, psykologin tapaaminenja näönkäytönohjaajan tapaaminen. Tietoa sai paljon ja se auttoi mun mielestä myös ihan todella paljon siinä, että pystyy asettamaan itsensä Tilanteessa kartalle eli mikä se mun tilanne on, mihin mä oon oikeutettu ja niin edelleen. Se mikä siinä oli ihan hirvittävän tärkeää oli se vertaistuki. Sattui tosi tosi kiva ryhmä erilaisilla taustoilla erilaisissa tilanteissa. Se oli todella iso iso merkitys sillä.
Marina Baarman:
Saa kontekstin siihen, että missä itse olen ja mikä mun tilanteeni on muihin verrattuna.
Päivi Simola:
Ja ihan sitten niitä semmoisia käytännön elämän vinkkejä, että ootko tätä kokeillu.
Marina Baarman:
Tämmöistä ja kikka viitos kirja avattiin sitten. Ja mitä tapahtui sitten sen kuntoutuksen jälkeen?
Päivi Simola:
sehän oli kahdessa jaksossa oliko se 4 plus 5 päivää. Siinä mä palasin sitten jo siihen työkokeiluun.
Marina Baarman:
Silloin meillä oli taas semmoinen työterveysneuvottelu ja sitten lähdettiinkin siihen työkokeiluun. Ja silloin tuli mukaan sitten toi työeläkevakuutusyhtiö. Ne antaa sitä taloudellista turvaa silloin kun on se työkokeilu, että talous pysyy pystyssä. Sekin on meille kaikille tärkeätä.
Päivi Simola:
Se myöskin jotenkin helpotti sitä töihinpaluuta, kun mun ei tarvinnut ajatella sitä, että mun pitää onnistua ja mun pitää olla hyvä, koska Tampereen yliopisto maksaa tästä. Se oli todella kokeilu, että katsotaan miten menee. Musta se työkokeilu oli hirveän hyvä vaihtoehto silloin henkisesti ettei ollut paineita. Sopivasti sai aloittaa jakokeilla eikä tarvinnut ajatella, että mun pitää tienata palkkani.
Marina Baarman:
Ootko sä tän kaiken tekemisen yhteydessä, mitä me ollaan läpikäyty, niin ootko sä jotenkin voimaantunut myös puhumaan itse omista oikeuksistasi eli hoitamaan enemmän itse näitä.
Päivi Simola:
Kyllä se on vaikuttanut ihan hirveästi, koska tietenkin on tullut tietoa ja ihan sitä sanastoa, mutta myöskin sitä rohkeutta ja semmoista että se on mahdollisimman normaalia ja sitä entisen kaltaista elämää, eikä niin että pitäisi pää riipuksissa jotenkin alistua kohtaloon ja ajatella, että No nyt on näin ja ei tää nyt sitten enää multa onnistu. Ilman muuta se on voimaannuttanut ja rohkaissut kaikkia hakemuksia ja lomakkeita myös itsenäisesti täyttämään ja hahmottamaan sitä omaa tilannetta, että nää on mulle olennaisia tarpeita ja asioita, mitkä mun pitää siinä hakemuksessa osata tehdä tiettäväksi ja näkyväksi sille käsitteli jälle.
Marina Baarman:
Sulle tuli vähän takapakkia välillä toisenkin silmän kanssa. Mikä sun tilanne työssä on nyt tai minkälaisia suunnitelmia sulla on tulevaisuudelle sen työn suhteen?
Päivi Simola:
Silloin helmikuun alussa, kun tuli tää takapakkitilanne, niin sitten mä jäin taas sairaslomalle. Mutta se oli lyhyempi jakso ja mä palasin töihin sitten osasairausrahalla toukokuun alussa. Se tarkoitti sitä, että mun työnantaja maksaa mulle palkan siitä ajasta kun mä oon töissä ja sen ajan kun mä en ole töissä, niin Kela. Mä aloitin 50 prosenttisena ja sitten mä olin heinäkuun kesälomalla. Nyt mä olen kesäloman jälkeen tehnyt 60 prosenttista työaikaa. Mulla on itsellä ollut kova halu ja palo palata koko aikatöihin, mutta täytyy myöntää että nyt kun mä olen kesäloman jälkeen palannut tekemään sitä 60-prosenttista työaikaa, niin kyllä mä huomaan sen eron. Ei niin, etteikö sitä työtä jaksaisi tehdä, mutta se palautuminen siitä vie kyllä aikaa, kun mä toimin yhden silmän varassa ja mun työ on pääasiassa päätetyötä.
Marina Baarman:
Ootko sä nyt menossa uudelleen kuntoutukseen?
Päivi simola:
Mä oon hakenut ja mä toivon että mä saisin sen. Tää mun osasairauspäivärahajakso loppuu lokakuun lopussa, jonka jälkeen on sitten ajatus siitä, että jos mä saisin sitten vielä tän kuntoutustuen.
Marina Baarman:
Eli sä oot hakenut nyt sinne Iirikseen sellaiselle sopeutumisvalmennus kurssille jossa on tarkoitus olla muitakin työikäisiä. Ja sitten sinne haetaan myös sitä, että puoliso pääsisi sinne mukaan, niin pääsisit hänellekin saamaan tukea ja apua siihen, mikä elämänmuutos teillä nyt on ollut. Mitä sä koet, että tällä kuntoutuksella tai näillä tukipalveluilla mitä ne on antaneet sun elämääsi tai sun elämäntilanteeseesi tässä vaiheessa kysymys
Päivi Simola:
Se on valaissut mun tien, koska onhan se niin iso muutos ja iso järkytys, kun aikuisiällä tulee tämmöinen muutos. Sitä on todella vaikea sanoiksi pukea, miten valtavan iso merkitys sillä on. On niin tärkeätä, että se on antanut sen, että mun asia, mun elämä on tärkeä ja arvokas. On potkittu eteenpäin, ja sanottu että sä osaat ja pystyt kyllä, ja hankitaan apuvälineitä. Jos tätä ei olisi ollut, niin mä en ymmärrä, miten mä olisin sinne työelämään takaisin palannut tai, jos mä olisin sinne jollakin opilla palannut, se olisi ollut henkisesti aivan hirvittävän raskasta, mikä olisi voinut vammauttaa mua vielä toisella tavalla sitten lisää. Tää on antanut mulle voimaa, uskoa ja rohkeutta katsoa elämää tästä näkökulmasta ja ajatella että tää on ihan hyvä näin.
Marina Baarman:
Eilen vähän puhuttiin siitä että miten näkövamma on vaikuttanut sun ympäristöön. Vähän meinasit jo luopua siitä sopeutumisvalmennus kurssille hakeutumisesta. Sainpas takaisin raiteille. Kyllä se nyt sitten kuitenkin haettiin ja se on ihan hyvä juttu.
Päivi Simola:
Esimerkiksi mun mies, kenen kanssa me kahdestaan asutaan ja eletään, hän ei näe eikä tavallaan oo tietoinen tästä koko kirjosta. Hän näkee sen tietyn osa-alueen, mikä näkyy siinä kotielämässä, mutta ei sitä kaikkea muuta. Kyllähän se olisi tosi tärkeätä myös hänelle nähdä se koko kenttä, missä mä toimin.
Marina Baarman:
Mun tehtävä on oikeastaan vaan ollut koordinoida sitä, että erilaiset asiat tulevat oikeassa kohdassa täytettyä. Tavallaan hankitaan se oikeudellinen turva sinne taustalle ja tehdään asiat oikeassa järjestyksessä, ettei hypätä mihinkään kuoppaan. Sä olet kyllä ihan itse toteuttanut kaiken. Mun ei ole tarvinnut eikä kuulukaan toteuttaa varsinaisesti mitään. Olen antanut apuja siihen, että sä löydät kaiken sen mikä sulle kuuluu tai, että sulla on tienviittoja, mihin suuntaan sä itse voit valita omaa elämää.En myöskään päätä mitään sun puolestasi.
Päivi Simola:
Ohjaus ja neuvo ja kaikki on ollut kyllä todella tärkeätä. Mä en keksi, että miten mä olisin itse onnistunut löytämään kaiken sen tiedon ja sen rohkeuden mikä tarvitaan ja voiman. Aika helposti, kun siinä on monenlaisia tilanteita hoitojen ja lääkitysten kanssa, niin on aika väsynytkin ja on uuvuttavaa ruveta täyttämään lomakkeita ja hankkimaan sitä tietoa. Mä en ymmärrä, että miten mä olisin siitä selvinnyt.
Marina Baarman:
Meillä on nyt siis takana reilu vuosi yhteistä matkaa. Vielä on töitä tehtävä, jotta me ollaan siellä seesteisessä työelämässä takaisin. Mutta yhdessä me nähdään enemmän.
Lopputunnus:
Näkövammaisten liitto, yhdessä näemme enemmän.